Handicap(s) et maladies(génétiques, héréditaires...)

Mon frère âgé de 22ans et moi-même âgée de 15ans avons la même maladie,enfin lui l'a entièrement,moi je n'en ai qu'une partie,il s'agit du syndrôme de Marfan.Elle s'est développée différemment sur moi et sur mon frère. Moi, j'ai beaucoup de mal à l'accepter ou à en parler mais pourtant il le faut bien répondre aux questions que les gens me posent. Je suis scolarisée dans des établissements normaux car la maladie ne se voit pas mais je rencontre beaucoup de difficultés en sport car je manque souvent de souffle mais aussi niveau moteur car j'ai une insensibilité de la main gauche et j'ai parfois du mal à utiliser mes membres inférieur. Je me fatigue très vite par conséquent quand je sors avec des ami(e)s ce n'est pas très pratique et c'est même parfois gênant car je dois leur demander de l'aide. Mon frère lui a subit des opérations et il est scolarisé en IEM. Peu de personnes de mon entourage sont au courant. Je le vis très mal car c'est un combat de tous les jours.

Racontez votre histoire,vos expériences,vos questions...

Si t'es là pour foutre la M**DE tu dégage ok ? Pareil si tu mets des personnes à l'éccart !!!